De ouders hadden altijd al het besef dat hun kinderen meer begrepen dan ze konden laten blijken. Iets in de ogen was een bevestiging.

Op 18 februari zond de NCRV de documentaire “Een dansend hart” uit, over Niek Zervaas die lange tijd niet kon communiceren met de buitenwereld vanwege een zware lichamelijke handicap. Hij heeft namelijk te weinig controle over zijn spieren. Tot zijn achttiende levensjaar werd altijd gedacht dat hij ook een geestelijke handicap had, maar toen vond er een omslag plaats. Dankzij de methode Facilitated Communication (FC) van Marilyn Chadwick leert hij spreken: iemand ondersteunt zijn arm, waardoor Niek letters kan aanwijzen. Letters vormen zinnen, en waarachtig: Niek praat met ons. Niet alleen dat! Niek heeft een rijk innerlijk leven. Hij ontpopt zich als spiritueel goeroe en krijgt een kleine groep volgers.

Het innerlijk

Niek is niet de enige die een wonder vertoont. In juli 2012 kaartte de Volkskrant een vergelijkbaar verhaal aan. Thiandi Grooff kon tot haar veertiende ook niet communiceren met de buitenwereld. Dankzij FC is ze nu bezig om een Bachelorgraad te behalen in de wiskunde aan het Amsterdam University College voor excellente studenten. Thiandi heeft een wiskundeknobbel. Ze is niet alleen slimmer dan iedereen dacht, ze is slimmer dan de meeste anderen en zou een academische graad kunnen krijgen.

Er is echter vooral veel ophef ontstaan over Niek. Hij is op 13 augustus 2011 overleden, nadat hij via FC aan zijn omgeving zou hebben duidelijk gemaakt – let op de voorzichtige terminologie – dat hij niet langer zijn epilepsiemedicijnen wilde gebruiken. Alleen zijn vader heeft geprobeerd Niek en anderen ervan te overtuigen dat van hevige medicatie naar niets geen goed idee was, maar hij heeft zich uiteindelijk bij de heersende mening neergelegd.

De scepsis

De methode FC is, op zijn zachtst gezegd, zeer omstreden. Bovenstaand Volkskrant-artikel is zeer sceptisch over Thiandi’s vooruitgang, en voor het blog “Kloptdatwel?” schreef Pepijn van Erp een uitstekend stuk over de vraagtekens die de media had moeten zetten bij de methode. Ik ben het vrijwel geheel met Van Erp eens; hoogst waarschijnlijk werkt FC niet. Het is waarschijnlijk niet de gehandicapte zelf die ‘praat’, maar de begeleider die de beweging van de arm onbewust stuurt.

Van Erp maakt echter een punt waar ik een stuk terughoudender over ben: Matthijs van Nieuwkerk had in de uitzending van De Wereld Draait Door (DWDD), waar reclame werd gemaakt voor de documentaire, kritische vragen moeten stellen aan de ouders van Niek over de FC-methode.

Het punt dat Van Erp maakt is geheel geldig: als DWDD wetenschap zo hoog in het vaandel heeft als het claimt (bewijsstuk A: de spin-off De Wereld Leert Door), heeft het de plicht om op dit moment gezonde, in wetenschap gewortelde scepsis te uiten. De redactie had een kritisch interview moeten voorbereiden, Van Nieuwkerk had de moeilijke vraag moeten stellen. Na een hele storm van kritiek heeft DWDD inmiddels in de Volkskrant laten weten het eens te zijn met die kritiek. De redactie was “verblind door het wonder” en “had kritische vragen moeten stellen”.

Er is echter wat mij betreft een probleem; het stellen van de vraag kan worden gelijkgeschakeld aan een andere vraag: zijn jullie, de ouders van Niek, verantwoordelijk voor zijn dood? Alleen al daarom denk ik dat die vraag niet kan worden gesteld, tenminste niet in die context. Verplaats je in de ouders. Die zien alleen de bruutheid waarmee ze worden aangevallen, niet de inhoud van je betoog. Het werkt als met water: hoe harder je er tegenaan slaat, hoe meer weerstand je krijgt. Bijna iedereen zal zich zo’n gesprek herinneren als het pesten van een rouwende familie, zeker degenen die overtuigd zouden moeten worden.

Aanvulling

Lees dit alsjeblieft niet als een kritiek op Pepijn van Erp. Zie het als een addendum. Het zijn kritische vragen waarvan ik vind dat ze zeker gesteld moeten worden. En stel ze ook vooral aan de moeder van Niek, een groot voorvechtster van FC in Nederland. Maar stel ze niet aan haar in de hoedanigheid van de moeder van Niek. Dat is immers de rol die ze had in het vraaggesprek. Van Erp stelde ook voor om later in een kritisch gesprek terug te komen op FC – ik zou het zeker een verbetering vinden als DWDD dat nog wel doet.

Dat betekent niet dat je compleet voorbij moet gaan aan de rol die meneer en mevrouw Zervaas spelen als ouders. In “Een dansend hart” wordt heel duidelijk verteld hoe Nieks moeder Marilyn Chadwick naar Nederland haalt om erover te komen praten. Het initiatief komt van mevrouw Zervaas. Chadwick grijpt de gelegenheid aan om lezingen te geven – het is niet duidelijk of de familie haar ticket heeft betaald, of dat door middel van de lezingen is gefinancierd – en de techniek wordt verder verspreid. Behalve met de familie Zervaas krijgt Chadwick contact met nog zes andere soortgelijke gevallen, waarvan ze er vier ‘aan het praten’ krijgt. Dit is hoe het zich verspreidt.

Het wonder

Maar als je dat wilt bestrijden, denk ik dat je juist moet leren om de ouders te begrijpen. De techniek stut namelijk het gevoel dat ouders van gehandicapte kinderen vermoedelijk altijd hebben: er zit meer in dat hoofdje. Die gedachte is gemakkelijk te verklaren, maar dat weten mensen niet zodra ze voor het eerst met het bevrijdende FC in aanraking komen. Ze zien een wonder geschieden. Is het niet mooier om tegen alle bewijslast in te geloven in dat wonder?

De moeders van Thiandi demonstreren dat erg mooi in het artikel van de Volkskrant: ja, ze hebben bij Thiandi wel eens tests laten uitvoeren om te laten zien of het werkt, en nee, ze laten niet weten wat daar uit is gekomen. En de sceptische wetenschappers een double-blind test laten uitvoeren – proefpersoon noch onderzoeker heeft kennis van gebruikte middelen, zodat de test niet gestuurd kan worden – want we weten toch al dat de sceptici er negatief tegenover staan.

Het is moeilijk, praktisch onmogelijk, om met scherpe redevoering duidelijk te maken dat het wonder waarschijnlijk niet is wat het lijkt. Daarvoor is de weerstand te groot. Wat je wél kunt doen is blootleggen hoe het geloof in het wonder werkt en in stand wordt gehouden. Als mensen leren te begrijpen dat het mirakel geen objectieve werkelijkheid is, maar iets dat ze binnenin hun eigen hoofd hebben gecreëerd, zijn ze meer bereid om het vermeende wonder zelf nogmaals aan een onderzoekende blik te onderwerpen. Schreeuw niet keihard dat het een goocheltruc is, maar trek de doek eraf.

Wat betreft De Wereld Draait Door: kritische vragen stellen alleen was niet genoeg geweest. De ouders van Niek Zervaas hadden daar simpelweg niet aan tafel moeten worden uitgenodigd. Als je de pretentie hebt kritisch en nieuwsgierig te zijn, maar een item niet op die manier kunt invullen, doe het dan gewoon niet.

Op zijn eigen site heeft Ruud dit artikel aangevuld met een uitgebreide analyse van “Een Dansend Hart”.

5 Responses to De mogelijkheid van een lege huls

  1. tjark reininga says:

    voor wie twijfelt aan FC blijft er eigenlijk maar een vraag over: als de begeleider die de ‘patiënt’ ondersteunt bij het communiceren eigenlijk die communicatie stuurt, is dat dus het eigenlijke ‘genie’ in de geciteerde gevallen; waarom zou zo’n genie deze omweg kiezen en niet zelf de credits voor het geniale claimen?

  2. Als ik Ruud goed begrijp, gaat het bij hem om de vraag of DWDD überhaupt een geschikt programma was om kritisch te kijken naar het verhaal van de ouders. En eigenlijk stelt hij dat ze het item niet hadden moeten brengen als de redactie haar werk beter had gedaan en ontdekt wat FC inhoudt en wat er mogelijk Niek is aangedaan. Dat is in eerste instantie natuurlijk iets voor de redactie van DWDD om over na te denken, ik denk dat het best had gekund. Dat die redactie nu stelt dat ze kritische vragen hadden moeten stellen, slaat meer op het redactieproces vooraf, dan op de uitzending zelf, denk ik.
    Hoe ze bij DWDD er nu tegen aan kijken is ook niet helemaal helder, getuige de merkwaardige opmerking van hoofdredacteur Dieuwke Wynia op Twitter: ‘Volkskrant goes Telegraaf’

    Het blijft echter ook nog volstrekt onduidelijk óf de medicijnen van Niek al echt waren gestopt. De documentairemaker was er op Facebook na de eerste ophef haastig bij om dat te ontkennen en ook de neuroloog ontkent het in de Volkskrant. Daartegenover staan de fragmenten in de documentaire en het gesprek met Van Nieuwkerk, die voor de kijker weinig aan duidelijkheid overlaten.

    Het is mogelijk dat de ouders de worsteling met, en de acceptatie van Nieks ‘wens’ om te stoppen, achteraf hebben verdraaid tot een gebeurtenis die al gestalte had gekregen. Er gebeuren wel gekkere dingen met het menselijk geheugen. En vooral de moeder zit in een kringetje waar ze toch al niet veel op hebben met realiteit en ze het allemaal wel heel erg mooi ‘vertalen’.

    • Ruud Vos says:

      Bedankt voor de reactie 🙂

      Ik denk dat je het misschien nog wel sterker kunt trekken naar de tv als medium in het algemeen. televisie heeft erg veel moeite met het omgaan met serieuze onderwerpen. Hoe hard DWDD probeert het wel te doen, het ervaart dezelfde moeite.

      Daar komt bij dat een gesprek heel erg de publieke opinie beïnvloed met heel subtiele middelen. Neem bijvoorbeeld een ander, minder serieus, voorbeeld uit DWDD: de confrontatie van Theo Maassen met Patricia Paay, toen zij in de Playboy had gestaan. Inhoudelijk was ik het met Maassen eens; Paay had van mij niet meer bloot gehoevn. Maar ik snapte goed dat kijkers meer ophadden met Paay, omdat Maassen een beetje lomp van leer trok. Paay zei niet eens zo’n geweldige dingen terug ter verdediging, maar haar voorkomen was wel sympathieker. Maassen zat er te veel met de air van ‘mijn punt klopt, ik heb gelijk’ en vergat daardoor uit te leggen waarom. Althans dat is hoe ik het zag.

      Een televisie-interview heeft de neiging om erg zwart-wit te zijn. Iets is goed, iets is niet goed; en er staan camera’s op gericht als een soort geladen geweren, wat ook een meer gespannen situatie lijkt op te leveren.

      In een opzet waar je de ouders interviewt als de familie van Niek Zervaas, en kritische vragen stelt over Facilitated Communication, krijg je niet alleen dat de familie zich aangevallen voelt, maar ook dat de kijker het waarschijnlijk op die manier gaat zien. Als je ze wilt interviewen in de rol van FC-aanhengers, kun je de kritische vragen wel stellen, maar is de kans miniem dat ze op komen draven.

      Het heeft te maken met het stigma dat de wetenschap al vaak krijgt in deze discussie; die ‘kille’ wetenschap die ‘de ouders niets gunt’. Als DWDD kritische vragen stelt, wordt het meteen in die hoek gedrukt. En dat hoeft niet, noch voor de wetenschap zelf, noch voor DWDD.

  3. 1. DWDD is verantwoordelijk voor de informatie die via programma’s gegeven wordt. Zonder tegenspraak van een wetenschapper/arts verstandelijk gehandicapten/neuropsycholoog is het een reclamepraatje voor FC geworden. Dat is niet goed.Een waarschuwing tegen deze vorm van oplichterij was meer op zijn plaats geweest. Nu gaan nog meer mensen aan de slag met FC.
    2. Hoe (on)ethisch is het om ouders met dergelijke waandenkbeelden over de werkzaamheid van FC op TV te tonen? DWDD heeft deze mensen nu gesteund in hun waandenkbeelden en hun geloof door deze aandacht.

    • Ruud Vos says:

      Vandaar ook mijn conclusie: DWDD had de ouders van Niek Zervaas niet moeten uitnodigen.

      Maar ik denk niet dat het pure oplichterij is, ik vermoed dat zelfs Marilyn Chadwick zichzelf voorhoudt dat het echt werkt. Ontkenning is een krachtig iets…

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*